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第3回SRSネット交流会&J-RARE足の測定会2016

Description

「東京」での交流会!みんなで一緒に足を測ろう!!

申込締切 2016年9月25日(日)


■ ごあいさつ ■


この度、SRSネット交流会・J-RARE足の測定会2016を開催することになりました。

シルバー・ラッセル症候群(SRS。ラッセル・シルバー症候群)は、全国でも患者数の少ない希少疾患のひとつです。患者さんやご家族、周囲のサポーターの皆さまは、少ない情報の中、生活されています。

そのような中、協力医の先生方やJ-RARE研究班事務局のご協力のもと、東京(2013年大阪(2015年)で開催された医療講演会・J-RARE説明会・ワークショップ型交流会&懇親会では、患者家族の皆さまから「一人ではないんだと思えた。」「親睦を深められた。」と大変ご好評をいただきました。

そして、このたび、大阪講演会と同様、地元(関東)在住の有志の方が中心となり、「J-RARE 足の測定会」にあわせて、東京での交流会の開催が決まりました!

SRSネットの研究や交流会を通して、患者さんやご家族同士の学びあい、ふれあいの場となり、少しでも前向きに治療や毎日を送れるきっかけになることを願って有志一同、準備を進めております。ぜひ、多くの皆さまのご参加を心からお待ちしております!


■ 開催日時・場所 ■


日 時:2016年10月10日()  10:00~16:00(予定)
 (受付時間 9:45〜10:00)

場 所:BumB(東京スポーツ文化館)研修ルームC

対 象:シルバー・ラッセル症候群患児(者)・患者家族

定 員:先着30名(椅子が必要なお子さまを含む)

参加費:人数割で〜3,000円以内予定。現地集金。

ランチ:事前注文のお弁当+お茶(一食 921円。現地集金。)

持ち物:母子手帳、直近の身長・体重・脚長差等がわかるもの(お持ちの方)




■ 概 要 ■


内容1:「J-RARE足の測定会&登録会」


J-RARE足の測定会&登録会では、運営団体のNPO法人ASridの事務局の方をお招きし、ご説明を頂きます。趣旨にご賛同いただけましたら、その場で、J-RAREに会員登録を行えます。

その後、「足測定シート」や「簡易測定器」(日本教育シューズ協議会さんご寄贈)を使って、お子さんやご自身の足の大きさ(足長、足幅、足囲、足高)などをで楽しく測っていき、当日の大切な思い出、貴重なデータとしてJ-RAREに記録します!!

☆講師の先生☆
西村 由希子さん(厚労科研J-RARE研究班、NPO法人ASrid理事長)
江本 駿さん(厚労科研J-RARE研究班、NPO法人ASrid


内容2:「ワークショップ型交流会」


「難病」「指定難病」「小児慢性特定疾病」「健康保険」「こども医療費」「障がい者サービス」。知っていそうで、なかなか整理のつかない諸制度について、講師の先生からご解説いただけます!!

また、ひとつの疾患が、どのように、指定難病や小児慢性特定疾病などの対象になっていくのか、そのプロセスについてわかりやすくお話しいただける予定です。

☆講師の先生☆
水谷 幸司さん(一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 事務局長

内容3:「ランチ&フリートーク♪」


美味しいお弁当(事前注文)を囲みながら、おしゃべりに花をさかせましょう!「仲良く。和やかに。」皆さんで楽しい時間をご一緒しましょう! 


■ キッズスペース ■


受付後は、出入り自由です。お子さんの休憩スペースとしては、全館共有の保育室と、会議室後方にブルーシートでつくられる特設キッズスペースがあります。(保育士さんの手配はございませんので、保護者の方の責任でお子さんを見守ってください。)


■ 申込方法 ■


① 本ページからチケットをご選択

② 申込フォームご入力

③ Peatixに新規登録・ログイン

⑤ 手続き終了をもってお申込完了

⑥ スマートフォンの場合:ログイン画面をもってご来場

  パソコンの場合:プリントアウトをしてご来場

⑦ 当日参加費(実費+お弁当代)のお支払い

※館内への飲食物の持ち込みは禁止されておりますので、お弁当の事前注文へのご協力をお願いいたします。

※参加費、お弁当代、チケット代などは、主催者側によるやむを得ない事情(中止など)を除き、返金致しかねますのでご了承ください。

※申込フォームにご記入いただきました氏名、住所、電話番号は、行事保険(東京都社会福祉協議会)に加入する際に使用します。

※ フォローをする方は、表示名を実名からハンドルネームに変更してのご利用をお勧めいたします。

お弁当(ぶんぶ弁当C)


お弁当(ぶんぶ弁当D)


■ お問い合わせ先 ■


1)イベントの内容についてのお問い合わせにつきましては、必要事項を記載していただいた上で下記の宛先までご連絡下さい。また、対応機種(スマートフォン、パソコン)以外の方は個別対応いたしますので、同様にご連絡下さい。


宛先: シルバー・ラッセル症候群ネットワーク(SRSネット)
   srs-net@mbr.nifty.com
件名: 【問い合わせ】SRSネット交流会2016
本文: (患者/家族もしくは、所属)、氏名、連絡先(メールアドレス)

2)Peatixの使い方やログイン・支払い方法など申込に関する技術的なお問い合わせにつきましては、下記までご連絡下さい。

Peatix問い合わせ窓口:0120-777-581[営業時間 10:00〜18:00 (年末年始を除く)]
Peatixヘルプページ もご覧ください。


★チラシダウンロードはこちらから★(9/5追記)


皆さまのお申込・ご参加をお待ちしております!


[J-RAREについて]


Q.J-RARE(ジェイレア)って何ですか?

「J-RARE(ジェイレア)」とは、患者情報登録サイト(プラットホーム)です。患者さんやご家族がお持ちの情報をパソコンやスマホ(近日公開)で登録・入力することで、いつでも、どこからでも、情報が読み出せる優れもののシステムです。また、ジェイレアを構築・研究している研究班は、厚生労働省の研究事業のひとつとして通算5年目を迎えます。

Q.なぜ、足の測定(研究)なのですか

大阪講演会(2015年)のワークショップ型交流会において、SRSを抱えていて多々ある困りごとのひとつに、靴が見つからないこと」が共通の悩みとして挙げられました。

靴のは悩みは、足の小ささ(特に幅が細身)と脚長差の大きく2つでした。そこで、SRSのお子さんの足の大きさを定期的に測ることで、「実際にどの位小さいのだろう?」「SRSのお子さんの足はどのように成長していくのだろう?」という疑問をJ-RAREを使った研究で明らかにしようということになりました。

Q.普段は、どのように測るのですか

通常の1回/3ヶ月の測定では、J-RARE(https://j-rare.net)にご登録/ログイン頂き、秋に公開予定のQOLアンケート調査の画面から、足計測シートをダウンロードしていただき、(SRSネット会員には特別に1回郵送)各ご家庭で計測をお願いします。

Q.どのようなメリットがありますか?

足の実態が明らかになれば様々な道が開けてくるかもしれません。本当に足が小さいことが明確になれば、お医者さんと協力して日々の負担を軽減できるかもしれません。また、靴を手にいれる、選ぶ際の参考になる情報が集まるかもしれません。



Event Timeline
Updates
  • イベント詳細情報を更新しました。 Diff 2016-09-04 23:55:59
Mon Oct 10, 2016
10:00 AM - 4:00 PM JST
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Venue
Tickets
参加チケット(1家族ごと)

On sale until Sep 26, 2016, 12:00:00 AM

Venue Address
東京都江東区夢の島2-1-3 Japan
Directions
新木場駅から徒歩13分
Organizer
シルバー・ラッセル症候群ネットワーク事務局
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